Vous avez récemment lancé un cri d'alarme concernant la situation des personnes handicapées mentales vieillissantes. Quel constat dressez-vous ?

Thierry Nouvel. En 30 ans, l'espérance de vie des personnes handicapées mentales a quasiment doublé grâce à une meilleure politique de prise charge sanitaire et un meilleur accompagnement. Il faut bien sûr s'en réjouir, cependant aucune solution adaptée à cette avancée en âge massif n'a été prévue pour y faire face. L'étude que nous avons réalisée au sein de l'Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei) révèle une pyramide des âges des personnes accueillies dans nos établissements assez inquiétante, puisque 35 % d'entre elles ont plus de 45 ans. Or, c'est à cet âge qu'apparaissent les signes prématurés du vieillissement. Il faut donc prévoir un accompagnement spécifique. 15 000 personnes sont aujourd'hui sans réponse. Et nos projections à cinq ans montrent que 15 000 personnes supplémentaires seront concernées. Ce phénomène n'est pas contesté, mais personne ne se donne les moyens de relever le défi.

Que demandez-vous ?

T.N. Notre enquête est uniquement basée sur les personnes que nos établissements accueillent, soit environ 85 % de celles concernées. Il faut donc la compléter et l'affiner. Il faut ensuite identifier des réponses localement pour adapter l'accompagnement des personnes handicapées vieillissantes. Par exemple, en créant des sections au sein des structures existantes et en renforçant leurs moyens en termes de médicalisation. Et puis, surtout, il faut créer des structures spécialement dédiées à cet accompagnement et augmenter le nombre de professionnels pour l'assurer. Pour cela, l'Unapei réclame sans tarder une programmation pluriannuelle de création et d'adaptation des structures. C'est une priorité absolue. Concrètement, certains établissements ne sont plus en capacité de continuer à accueillir certains de leurs usagers.

Quels sont les principaux freins à l'adaptation des structures?

T.N. En premier lieu, nous sommes dans un contexte structurel de pénurie de places en établissements qui concerne toutes les personnes handicapées mentales. Tous les efforts ont donc été consacrés à assurer une prise en charge, quelle qu'elle soit. En deuxième lieu, adapter et diversifier les réponses représente un effort financier important. Il s'agit donc d'une question de priorité des politiques publiques. Au sein de l'Unapei, 73 % de nos associations ont déposé des projets spécifiquement dédiés à l'accompagnement des personnes handicapées vieillissantes. Soit plus de 100 projets actuellement en cours. Mais ils se heurtent à des difficultés techniques d'autorisation ou de financements. Enfin, les pouvoirs publics assimilent la question spécifique de la dépendance des personnes handicapées vieillissantes à celui de la dépendance liée au vieillissement général de la population. Ils ne différencient pas les solutions. Force est de constater que le vieillissement précoce des personnes handicapées mentales ne fait pas partie à l'heure actuelle des priorités des conseils généraux, qui réduisent la question de la dépendance à celle liée à l'âge. Mais je me réjouis que la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie et certains départements se soient emparés de notre enquête. Il nous faut maintenir la pression, car si rien ne se passe, d'ici cinq ans nos structures seront en grave difficulté.

Quelle a été votre réaction à la création d'un secrétariat d'État spécifique aux Aînés ?

T.N. Nous avons d'abord pensé que l'autonomie était scindée en deux, entre le secrétariat d'État de Nora Berra et celui de Nadine Morano en charge de la Solidarité. Le handicap n'est plus repéré en tant que tel - ce qui ne s'était pas produit depuis longtemps -, alors que la problématique du vieillissement est clairement identifiée avec un secrétariat d'État dédié. L'affichage politique en matière de la dépendance liée au handicap n'est pas clair. Pour l'Unapei, la question de l'autonomie des personnes handicapés reste une question liée au handicap. La dépendance liée au handicap n'est pas soluble dans celle liée à l'âge. Nous sommes donc attachés à obtenir une réponse spécifique concernant le vieillissement des personnes handicapées.

Quelle est la position de l'Unapei concernant la prise en charge de la dépendance des personnes handicapées ?

T.N. Le handicap ne prend pas sa retraite. Ce principe doit se traduire à la fois en termes d'adaptations spécifiques des structures aux besoins des personnes handicapées mentales vieillissantes, mais aussi par un régime d'allocations spécifiques. Nous avons obtenu satisfaction concernant le régime d'aide sociale à l'hébergement des personnes handicapées en maisons de retraite, plus favorable que celui des personnes âgées. Nous plaidons également pour que le système de l'allocation aux adultes handicapés perdure au-delà de 60 ou 65 ans. Même si nous n'avons aucune assurance sur ce dernier point, il fait partie de nos demandes. Concernant la création d'un cinquième risque pour la prise en charge de la dépendance, nous rejetons l'idée que le handicap soit un risque assurable. Il relève exclusivement de la solidarité nationale.

Comment se profile la rentrée scolaire des enfants handicapés mentaux ?

T.N. Si 170 000 enfants handicapés sont scolarisés, beaucoup d'entre eux ne le sont qu'à temps très partiel. Aujourd'hui encore, le dispositif n'est pas coordonné. Le décret sur la collaboration entre les établissements médico-sociaux et l'Éducation nationale (1) n'a été publié qu'au printemps dernier, soit quatre ans après la loi sur le handicap ! Pour cette rentrée, nous comptons encore 5 000 enfants sans solution de prise en charge.
Concernant la situation des auxiliaires de vie sociale (AVS), l'Éducation nationale refuse de les intégrer en son sein de manière stable et pérenne et de reconnaître ce métier. Ces professionnels ont été recrutés et formés sous forme de contrat à durée maximale de six ans. À l'issue de cette période, la solution proposée consiste soit à recruter de nouveaux AVS, soit à passer le relais au réseau associatif. Mais sans aucune assurance quant au financement de ces postes. Nous souhaitons donc que l'accompagnement des enfants à l'école soit effectué par l'Éducation nationale et attendons des engagements au niveau de la pérennité et du financement de ces postes. Aujourd'hui, nous n'avons aucune garantie que les associations auront les moyens de recruter les auxiliaires de vie scolaire et d'effectuer un accompagnement dans la durée. Tout s'est fait dans la précipitation en plein été, à travers un amendement législatif (2). L'intention est peut être louable, mais ce n'est ni sérieux, ni respectueux des AVS et des enfants handicapés. Nous constatons un point de blocage avec l'Éducation nationale dans ce dossier. Nous voulons qu'elle pérennise en son sein l'accompagnement des enfants handicapés, comme c'est aujourd'hui le cas pour les adultes avec les services d'accompagnement  à la vie sociale.

La dépendance liée au handicap n’est pas soluble dans celle liée à l’âge.

Propos recueillis par Sophie Courault