Pourquoi on n’y avait pas pensé avant ? Devant la difficulté de personnes en situation de handicap rare à communiquer - ce qui peut être problématique lors d’un changement de lieu d’accompagnement (vacances, hospitalisation...) - le groupement a créé un carnet de parcours de vie. Un outil numérique, utilisable avec un logiciel de communication alternative augmentée (CAA), dans lequel les usagers peuvent inscrire qui ils sont, ce qu'ils aiment ou non, ou encore expliquer leurs modes de communication. Appartenant à la personne, ce carnet -véritable support à la mémoire et à l’histoire- est organisé en différentes rubriques qui peuvent contenir du texte, des photos ou des vidéos. Il est construit et enrichi au fil de l’eau par la personne avec son binôme (parent, ami, éducateur). Douze familles ont expérimenté ce nouvel outil pendant une année. Chaque binôme est suivi par un référent-soutien. Adaptable et personnalisable, le carnet permet de faciliter les échanges et d’être dans une continuité de parcours, ce qui est très rassurant. Centré sur la collaboration avec la personne concernée, il contribue à favoriser l’autodétermination et peut servir de support à une révolution de l’accompagnement.  91% des familles expérimentatrices vont continuer à l’utiliser. Onze nouveaux binômes sont rentrés dans l’expérimentation.

Le jury a aimé. Une innovation facilement transférable à d’autres handicap et secteur (grand âge), pour permettre à la personne d’exprimer ses envies, ses souvenirs, éviter la perte d’informations dans le temps, faciliter la communication d’égal à égal et la continuité du parcours.