Elle a failli ne jamais voir le jour. La nouvelle Stratégie [1] sur les maladies neuro-dégénératives (MND) 2025-2030 a été publiée le 5 septembre, soit quatre jours avant la chute du Gouvernement Bayrou. Fruit d’un travail avec l’ensemble des parties prenantes en 2023, elle était, depuis, en attente d’un arbitrage politique. Jusqu’à cet été : « Un lancement en grande pompe avec les ministères concernés était programmé mais l’actualité politique nous a encore rattrapés », contextualise Karine Pouchain-Grépinet, conseillère Santé à APF France handicap. Que retenir de ce plan en 6 axes et 37 mesures ? « Il donne une visibilité à l’ensemble des maladies, notamment à la sclérose en plaques », salue-t-elle. Le doublement du nombre d’équipes Alzheimer, élargies à l’ensemble des MND, et l’organisation de filières soutenues par un professionnel formé autour des centres experts sont ainsi prévus. « Désormais multipathologiques, ces centres seront de meilleurs relais pour les structures médico-sociales », note la conseillère.

Avec quels moyens ?

L’accent est aussi mis sur les jeunes patients, avec l’expérimentation d’équipes mobiles hospitalières pour prendre en charge les troubles du comportement à domicile, et la création de structures dédiées, d’hébergement le cas échéant. « Une belle idée qu’il faut maintenant mettre en musique », souligne Karine Pouchain-Grépinet. Autre priorité ? La formation, notamment celle d’au moins 30 % des professionnels du domicile d’ici à 2030.

Au nombre des lacunes cependant, « une réelle articulation avec la stratégie pour les aidants », « un volet social et professionnel plus prononcé » et une « grande question : quels moyens accompagnent le déploiement ? poursuit Karine Pouchain-Grépinet. La situation politique nous met à nouveau dans le flou total. Cette stratégie ambitieuse dépendra du budget de la Sécurité sociale année après année. Les prochains gouvernements suivront-ils ? »

[1] À voir sur https://sante.gouv.fr

Publié dans le magazine Direction[s] N° 245 - octobre 2025