Reportage

Soutien court et intensif pour les ados « dys »

En ce lundi après-midi, c’est cours de maths pour Yanis, en cinquième au collège Saint-Jean-de-Verdun. Le professeur, Stéphane Malherbe, distribue des polycopiés avec des exercices sur les fractions. Contrairement à ses camarades qui s’emparent de leurs crayons, Yanis sort son ordinateur. Avec sa souris scanner, il balaye le document qui s’affiche aussitôt sur son écran. L’adolescent grossit les parties qu’il souhaite pour les rendre bien lisibles et s’attelle lui aussi à la résolution des exercices. Assis à ses côtés, Nicolas Fosseux l’observe : l’éducateur spécialisé vérifie que le collégien se sert correctement du matériel. Pour Yanis, l’intervention d’Ado-Dys touche à sa fin et, visiblement, l’accompagnement a porté ses fruits. L’adolescent de 12 ans semble très à l’aise avec l’informatique. L’objectif – sa complète autonomie avec les outils numériques adaptés à ses troubles dys – semble atteint. La semaine prochaine, Yanis se retrouvera seul en classe. Nicolas Fosseux accompagnera un autre jeune, atteint lui aussi de troubles dys, mais scolarisé dans un centre de formation agricole.

Que l’ordinateur ne reste pas à la maison

Le dispositif Ado-Dys a été créé à l’initiative de l’association des Pupilles de l’enseignement public de la Meuse (PEP 55) qui gère un service d’éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) spécifique aux troubles du langage et des apprentissages. Face à une demande croissante, le Sessad de trente et une places affiche une longue liste d’attente : au mois de juin, 137 enfants ayant une notification Sessad PEP de la part de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) ne bénéficiaient pas d’accompagnement. La création d’Ado-Dys est née d’un constat : « Depuis plusieurs années, nous travaillions à la mise en place de matériels numériques comme outils de compensation, mais cela se faisait de manière assez diluée, généralement une heure par semaine avec un orthophoniste ou un enseignant spécialisé. Nous étions assez sceptiques sur l’efficacité de cet accompagnement », raconte Thierry Chanteloup, directeur général des PEP 55. Atika Bensaadi, cheffe de service, ajoute : « Nous avions remarqué que chez les familles qui avaient reçu du matériel pédagogique adapté de la MDPH, l’ordinateur restait généralement à la maison, car ni le jeune ni la famille ne savaient l’utiliser de manière adaptée. »

Objectif : l’autonomie

Ado-Dys propose ainsi des interventions massées sur une courte période pour des collégiens et des lycéens porteurs de troubles dys ayant une orientation Sessad. L’un des critères importants pour l’entrée dans le dispositif est la motivation. « L’implication de l’élève et de sa famille est déterminante pour la réussite du projet, assure Thierry Chanteloup. Le jeune doit accepter qu’un éducateur le colle comme une ombre pendant quatre semaines au total… Mais nous leur montrons aussi que le dispositif est une chance pour eux. Le but étant qu’ils puissent être autonomes dans la production d’écrits et la lecture. »

L’accompagnement débute par un bilan réalisé par un ergothérapeute : « Je fais le point sur les compétences en termes de lecture, d’écriture, de frappe au clavier… Je vérifie si l’écriture est fonctionnelle, c’est-à-dire rapide, lisible et sans douleur, indique Rachel Aubry. En fonction des difficultés repérées, je vais préconiser tel ou tel logiciel. Pour certains, la prédiction de mots ou la synthèse vocale seront par exemple pertinentes, pour d’autres beaucoup moins. »

Suivi quotidien

Ado-dys fait appel à deux ergothérapeutes exerçant en libéral qui interviennent avec les deux éducateurs spécialisés salariés de l’association. Ces deux binômes se partagent le département de la Meuse en deux. Une fois le bilan réalisé, l’éducateur spécialisé accompagne le jeune tous les jours pendant trois semaines, que ce soit en classe ou à domicile. Le suivi s’interrompt ensuite pendant deux mois durant lesquels l’élève se débrouille seul. Puis l’éducateur passe une dernière semaine à ses côtés pour vérifier son autonomie avec les outils numériques.

L’accompagnement proposé par Ado-Dys ne vise pas uniquement l’élève. Il s’adresse aussi aux parents, aux enseignants et aux accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH) le cas échéant. Les PEP 55 les sensibilise aux troubles dys et à l’utilisation des outils numériques spécifiques. « Au démarrage, il pouvait y avoir une certaine crainte de la part des AESH qui pensaient que nous allions leur prendre leur travail, ce qui n’est pas le cas », se souvient Thierry Chanteloup. Du côté des enseignants, il a fallu aussi faire preuve de pédagogie : « Quand je débute un accompagnement, je me présente systématiquement à chaque enseignant pour expliquer la démarche et dire que je suis à leur disposition si besoin, explique Nicolas Fosseux, éducateur spécialisé qui travaille sur le dispositif depuis son origine. Certains se montrent très intéressés, très ouverts, d’autres plus sceptiques... Il est parfois important de rappeler que les troubles dys ne peuvent pas se régler comme ça. Qu’ils rentrent dans le champ du handicap. »

Des outils soigneusement choisis

Ordinateur, souris scanner, casque micro, logiciels, applications spécifiques aux troubles dys…  Prêté à l’élève durant l’accompagnement, le matériel informatique a été sélectionné avec soin par l’association qui a travaillé en lien avec des ergothérapeutes, des orthophonistes et l’instance régionale d’éducation et de promotion de la santé (Ireps). « Nous avons fait plusieurs essais, indique Thierry Chanteloup. C’est très important car nous n’avons pas le droit à l’erreur. Nous devons convaincre des personnes (parents, enseignants...) qui peuvent être réticentes à l’outil informatique. Il ne faut surtout pas qu’il y ait des bugs. »

L’association remonte régulièrement les soucis rencontrés sur le terrain au développeur informatique Cantoo Scribe avec lequel elle travaille. « Nos remontées ont permis d’améliorer les outils qui sont plus ergonomiques et faciles d’accès », affirme Nicolas Fosseux. Stéphane Malherbe, professeur de mathématiques, confirme : « Le logiciel est beaucoup mieux qu’au démarrage il y a trois ans. Pour la géométrie, je suis encore partagé, il y a du pour et du contre. Les maths ce n’est pas simple, il y a énormément de symboles... »

Vérifier la pertinence du matériel

L’accompagnement d’Ado-Dys se termine par un bilan final qui permet de dire si le matériel informatique s’avère utile. « C’est le cas dans 95 % des situations que nous avons accompagnées », indique Thierry Chanteloup. L’équipe soutient ensuite les familles dans leurs démarches de demande de matériel auprès de la MDPH. Le temps que celui-ci arrive, le prêt du matériel confié par le Sessad est prolongé.

La mère de Yanis est sur le point de faire son dossier auprès de la MDPH. Elle se dit « énormément soulagée » depuis que son fils a intégré Ado-Dys : « Avant, les devoirs, c’était toujours la crise. Il m’arrivait parfois de ne pas réussir à relire ses cours, témoigne Catherine Christal. Avec l’ordinateur, il n’y a pas photo ! Ses cours sont plus clairs, plus lisibles. Et c’est surtout beaucoup moins fatigant pour lui. Avant, il était tellement crispé sur son stylo qu’il lui arrivait de se bloquer complètement l’épaule et les cervicales ! » Séances de kiné, d’orthophonie, d’ergothérapie, de psychomotricité… « Le parcours de Yanis en primaire a été très lourd, confie la mère de famille.  Nous appréhendions un peu la présence de l’éducateur en classe mais cela s’est très bien passé. » Le résultat est pour elle très positif sur le plan scolaire. Elle constate que son fils est « bien mieux dans sa peau ».

Au-delà des performances académiques, l’enjeu est aussi d’améliorer le bien-être des jeunes. « Nous allons réaliser une étude avec l’Ireps pour évaluer l’impact d’Ado-Dys sur l’estime de soi et la santé mentale des jeunes. Ce sont des familles qui ont souffert depuis des années, il y a des témoignages très douloureux, confie Thierry Chanteloup. Les troubles dys ne sont pas liés à un manque d’intelligence ou de volonté mais à un dysfonctionnement du cerveau. Quand les jeunes et les familles le comprennent, cela change leur vie. »

Jusqu’à présent financé par l’agence régionale de santé (ARS) du Grand Est via le fonds d’intervention régional (FIR), le dispositif a été « remonté dans le cadre du Conseil national de la refondation en santé comme solution innovante porté par des acteurs du terrain, ce qui devrait permettre de poursuivre son financement », indique l’ARS.

Publié dans le magazine Direction[s] N° 227 - février 2024