Dans le champ de l’autisme, le respect des recommandations de bonnes pratiques reste un enjeu. Êtes-vous favorable à leur opposabilité aux professionnels ?

Étienne Pot. Absolument. D’autant que, sur remontées de personnes et de familles, j’ai émis récemment des signalements auprès d’agences régionales de santé (ARS) concernant les pratiques, vraisemblablement peu ou non conformes, d’établissements sanitaires ou médico-sociaux accueillant des personnes autistes. Il est temps d’avoir le courage de le dire : la psychanalyse pour les enfants autistes avec un trouble du développement intellectuel est une approche non consensuelle et non souhaitable, conformément aux recommandations de la Haute Autorité de santé ! Certaines d’entre elles s’imposent déjà aux structures. On ne peut donc accepter que, individuellement, des professionnels s’en exonèrent. Les rendre opposables ne signifierait pas qu’ils perdraient la liberté de tester de nouvelles modalités d’accompagnement, mais seulement qu’il y a un minimum à respecter. Nous devons être intransigeants. Pour cela, le plan de contrôle des établissements et services va se poursuivre aussi pour des structures du champ des TND, avec l’appui de la nouvelle task-force ad hoc composée de personnalités qualifiées, formées pour accompagner les ARS.  L’objectif est d’encourager les professionnels à faire évoluer leurs pratiques, pas d’être dans la punition.

La vingtaine d’unités résidentielles pour personnes avec troubles du spectre de l’autisme (URTSA) a été évaluée. Qu’en retenir ?

E. P. Si certaines fonctionnent bien, le modèle reste imparfait. On a ainsi relevé des problèmes de structuration, liés à des aménagements architecturaux ou environnementaux, mais aussi de formation initiale des professionnels – sujet sur lequel nous serons plus exigeants. J’ai donc confié à Séverine Gaboriaud (Apajh) et à Françoise Bastier (Autisme France) la révision de leur cahier des charges, qui ira plus loin en définissant ce que doit être l’accompagnement de l’autisme complexe quel que soit le lieu. Leurs conclusions seront rendues fin décembre.

Leur déploiement accuse toutefois du retard. Comment l’accélérer ?

E. P. L’administration étudie la possibilité de labelliser des places « situations très complexes » en maisons d’accueil spécialisées (MAS), pour lesquelles la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie réfléchit à un modèle budgétaire. J’ai aussi demandé que soient revus les engagements liant les URTSA aux établissements sanitaires, trop légers au regard des 150 000 euros qu’ils perçoivent pour leur appui. Au-delà, il faut être pragmatique : tous les territoires ne disposent pas de l'expertise suffisante pour ouvrir une URTSA. La très grande expertise doit pouvoir se travailler autrement.

Autre solution préconisée, les nouveaux services d’accompagnement Samsah « emploi-habitat ». Où en sont-ils ?

E. P. Une dizaine d’entre eux est en passe d’ouvrir. L’enjeu : montrer que des personnes autistes en situation complexe, avec des troubles du comportement, résidant habituellement en MAS peuvent travailler en milieu ordinaire. Si les ARS peuvent les financer à 100 % quand c’est nécessaire, l’objectif est que départements et État cofinancent les projets, dont les modalités de création sont souples. Le Samsah nous a certes semblé le meilleur cadre juridique, mais on peut imaginer qu’une MAS, qu’un établissement Esat ou qu’un foyer FAM « hors les murs » désirent se lancer… 

La stratégie vise aussi à faire monter les équipes en compétences. Où en sommes-nous ?

E. P. Nous avons réuni les acteurs de la formation et les gestionnaires, en vue de la création d’un portail en ligne, adossé à la Maison de l’autisme. Y seront recensées les formations des organismes volontaires pour être passés au tamis des recommandations de bonnes pratiques, via une grille de cotations (disponible début 2026) et après analyse d’un jury. Une ébauche sera disponible au printemps.

Concernant le repérage précoce, la couverture des plateformes de coordination et d’orientation (PCO) est-elle finalisée ?

E. P. On progresse, les PCO servant désormais de modèle au dispositif de repérage précoce de tous les types de handicap pour les 0-6 ans. Je me félicite d’ailleurs qu’un amendement au budget de la Sécurité sociale, en cours d’examen, prévoit la création de nouveaux forfaits pour financer des séances de guidance parentale. Il reste encore des chantiers sur lesquels avancer – comme la possibilité d’élargir la liste des professionnels pouvant être conventionnés ou celle de doter les PCO d’une enveloppe globale par enfant, en leur confiant le soin de la répartir pour chaque professionnel en fonction des besoins. À terme, nous devrons sans doute réfléchir à la convergence des structures qui, elles aussi, font du diagnostic et de l’intervention précoce (Camsp, CMPP...). Un vrai service du repérage précoce intelligible et respectueux des recommandations permettra d’absorber la file active.

Les débats budgétaires se poursuivent. Les 680 millions d’euros prévus pour la stratégie sont-ils menacés ?

E. P. Non, à l’exception des crédits du fonds d’intervention régional, à la main des ARS. Les 15 millions prévus pour l’éducation thérapeutique ont ainsi fait les frais d’arbitrages défavorables. Pour le reste, les enveloppes sont protégées et nous travaillons pour qu’elles le restent.

Publié dans le magazine Direction[s] N° 247 - décembre 2025