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Troubles du neurodéveloppement
Où va la stratégie nationale ?

20/11/2024

Pour le premier anniversaire de la Stratégie pour les troubles du neurodéveloppement, le Gouvernement a souhaité jouer la transparence avec un bilan d’étape soulevant deux défis : la simplification et la coordination.

« Il faut simplifier le paysage où beaucoup de dispositifs co-existent », indique Étienne Pot.

Un an après le lancement de la Stratégie (2023-2027) pour les troubles du neurodéveloppement, l’heure est au premier bilan. « Nous sommes face à un double enjeu : le manque de solutions et la nécessaire montée en compétences des professionnels pour faciliter le répérage-diagnostic », a souligné le délégué interministériel Étienne Pot, lors d’un échange avec la presse mi-octobre. Son message : la dynamique est enclenchée. Dans le cadre de la transformation de l’offre, 6 000 nouvelles solutions sont promises pour les personnes avec trouble du spectre de l’autisme (TSA) dès 2025. L’Inspection générale des affaires sociales rendra au premier semestre 2025 ses conclusions sur les parcours en institut médico-éducatif et une évaluation qualité des quatorze premières unités résidentielles pour personnes avec TSA est lancée pour faciliter leur essaimage.

Il faut aussi simplifier le paysage, a prévenu Étienne Pot, notamment en milieu scolaire où « beaucoup de dispositifs co-existent ». Après l’élargissement de l’autorégulation, des travaux s’engageront sur les unités d’enseignement autisme en maternelle et élémentaire « pour faire que ces dispositifs conduisent toujours plus d’enfants à évoluer aux côtés des enfants des classes ordinaires ». De même, si les pôles d’appui à la scolarité constituent « une première brique de la simplification », « l’objectif est de consolider une porte d’entrée réunissant sous un même label »les dispositifs capables de répondre aux familles, a précisé le ministre Paul Christophe.

Former au repérage

Autre enjeu : consolider le repérage. Les 150 plateformes de coordination et d’orientation ont déjà permis celui de près de 90 000 enfants. Pour arriver à un diagnostic avant l’âge de 18 mois, le délégué souhaite lever les freins à l’élargissement de la capacité d’adressage. Et la loi publiée mi-novembre [1] prévoit désormais deux examens à neuf mois et six ans, obligatoires et remboursés.

Côté adultes, pour rattraper le retard, les centres de ressources autisme forment au repérage-diagnostic des binômes dans les établissements. Le délégué mise aussi sur la formation croisée des enseignants et professionnels du médico-social et sur l’appropriation des recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé. Ce, en actualisant les maquettes des instituts régionaux du travail social et en épaulant les agences régionales de santé dans leur mission de contrôle via une force d’appui réunissant professionnels, usagers et familles. À noter pour ces dernières, la pérennisation au 1er janvier du cadre du relayage. Les établissements et services souhaitant fournir des prestations devront toutefois obtenir l’accord préalable de leurs financeurs.

Loi n° 2024-1028 du 15 novembre 2024

Laura Taillandier

Un projet « Extrah »

Financé par la fondation Firah, le projet de recherche Extrah a été développé pour améliorer les compétences socioprofessionnelles des personnes en situation de handicap mental ou présentant un TND. Partant de problématiques rencontrées, des scénarios sociaux d’entraînement aux habilités sociales ont été produits. « Ces outils sont disponibles pour les structures qui souhaitent s’en emparer et mener des ateliers sous la forme de jeux de rôle », explique Jean-Claude Martin, professeur en informatique à l’université Paris-Saclay, pilote de la recherche. Une autre initiative est déjà lancée sur l’autodétermination des personnes handicapées. Objectif ? Les aider à développer leur projet professionnel. 

Publié dans le magazine Direction[s] N° 236 - décembre 2024






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