« Psychologiquement, philosophiquement et même éthiquement, cet acte va profondément bousculer la culture du soin », assène le président de l’association des directeurs au service des personnes âgées (AD-PA), Pierre Roux. Après quatre ans de travaux et de débats, la loi relative au droit à l’aide à mourir a été promulguée au cœur de l’été. Plus question de refaire le match qui a déchiré le pays : à compter de 2027, table l’exécutif, les malades concernés pourront, sous conditions [1] et après validation de leur demande par un médecin à l’issue d’une procédure collégiale, « être autorisés à recourir à une substance létale et accompagnés […] afin qu’ils se l’administrent eux-mêmes, ou à défaut par un médecin ou un infirmier ». Et ce, à l’hôpital, à domicile ou en établissement social et médico-social (ESMS). En attendant la parution d’indispensables textes d’application, dans les structures – où la question de la fin de vie n’a encore jamais été abordée sous cet angle – les interrogations sont nombreuses : quelle position adopter et comment s’organiser ? Comment soutenir les équipes ? Quelle transparence vis-à-vis des publics ? Comme en Belgique, où la loi relative à l’euthanasie a fait irruption dans les établissements il y a près de 25 ans, ce nouveau droit ne sera sans doute pas sans impact sur les pratiques. « Par manque d’anticipation, nombre de directions pourraient bien se retrouver confrontées à des réticences et des retraits brutaux de personnels », prédit déjà le médecin coordonnateur Gaël Durel, vice-président de l’association MCoor.
Opération transparence
Les résidents des ESMS seront-ils nombreux à se saisir de cette possibilité ? À l’Association pour adultes et jeunes handicapés (Apajh), on avance serein. « Je doute que l’on soit submergé de sollicitations, veut croire son directeur général Jean-Christian Sovrano. Pour preuve, en trois ans, je n’ai reçu qu’une demande pour accompagner un projet d’aide à mourir à l’étranger, émanant d’un de nos établissements. » Dans le grand âge, en revanche, on craint surtout les choix par défaut. « Si, selon moi, ces situations ne concerneront qu'une immense minorité de personnes, le risque – et il nous faut rester humble sur le sujet – est que l'insuffisance d'accès aux soins palliatifs conduise parfois à des demandes, déplore Pierre Roux. Terrible pour les personnes elles-mêmes et leurs proches, ce le serait tout autant pour les équipes qui les accompagnent jusqu'à leur dernier souffle, en leur tenant la main quand elles le peuvent. »
Or, si ces dernières années la France a sensiblement renforcé son offre, des disparités subsistent, confirment les derniers chiffres du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Résultat : 50 % des besoins ne sont pas pourvus, notamment à domicile, comptabilisait en 2023 la Cour des comptes [2]. Pourtant la loi est claire : le médecin qui recevra la demande sera tenu « d’informer le patient qu’il peut bénéficier de l’accompagnement et des soins palliatifs » et de s’assurer, le cas échéant, qu’il puisse y avoir accès. « Aux établissements d’anticiper, via des conventions avec l’hospitalisation à domicile (HAD) ou des équipes mobiles, reprend Gaël Durel. Et cela, sans attendre la phase agonique, car trop de résidents décèdent faute d’avoir eu le temps de mettre en place des soins palliatifs ! La majorité des services d'HAD proposent pourtant la création de "dossiers dormants" pour une intervention en moins de 24 heures en cas de précarisation d’une situation clinique. » Adossée à la stratégie gouvernementale 2024-2034, la nouvelle obligation, fixée par la loi du 26 mai 2026, d’intégrer dans les projets d’établissement des procédures de coordination avec des équipes mobiles permettra-t-elle de progresser ? D’ici là, « il nous est tout de même désagréable d’avoir à mener une réflexion sur l’aide à mourir avant d’avoir eu les moyens de développer des soins palliatifs et d’insuffler la vie dans nos établissements ! », s'agace Pierre Roux.
Clause de conscience possible
En attendant, dans les équipes, il va falloir se compter, les soignants étant autorisés à refuser de participer à une procédure d’aide à mourir sous réserve, notamment, d’en faire part sans délai. « Il nous faudra probablement établir dans chaque structure la liste de ceux qui pourraient être concernés par la clause de conscience, reconnaît Jean-Christian Sovrano. S’ils sont nombreux, on devrait pouvoir faire appel à d’autres personnels issus de notre réseau. » Et nombreux, ils pourraient l’être dans certains territoires, affirme Gaël Durel : « Avant le vote de la loi, la majorité des infirmiers rencontrés dans le Grand Ouest indiquaient attendre la promulgation ou la première demande pour se décider, quand 100 % des médecins coordonnateurs envisageaient déjà de se mettre en retrait. »
Une telle porte de sortie pourrait-elle aussi être empruntée par les structures privées opposées à la pratique de l’aide à mourir dans leurs locaux ? Oui, a tranché le Conseil constitutionnel, sous réserve que leurs missions statutaires ou leur projet y soient « manifestement contraires » et qu’une « alternative locale » existe. « Autrement dit, traduit Anne-Sophie Moutier, formatrice et consultante en droit de la santé, la seule rédaction préalable des statuts ou du projet ne devrait pas suffire à sécuriser un refus, lequel ne peut résulter d’une simple opposition de principe, d’une préférence personnelle du dirigeant ou d’une invocation générale des valeurs de la structure. » En l’absence de précisions réglementaires, ces conditions cumulatives pourraient, s'il le fallait, s’avérer difficiles à remplir, rendant la légalité d’un refus discutable. Quel périmètre géographique prendre en compte pour apprécier l’offre locale ? Quid des territoires ruraux sous-dotés ?... Pour certains militants associatifs, auteurs d’une tribune parue en août dans le quotidien Le Monde, qu’importent les prérequis. « Cette position du Conseil constitutionnel revient à autoriser certains établissements à dire "pas de ça chez moi !", réfute le président de l’Association pour le droit à mourir dans la dignité, Jonathan Denis. Comment, dans une relation soignant-soigné, pourront-ils annoncer à ces malades qui, je le rappelle, seront allés au bout de leurs souffrances, qu’il leur faut changer de lieu car ils refusent de les accompagner en faisant venir un intervenant extérieur ? » Compliqué, en effet, d’envisager un transfert dans ces conditions, acquiesce Anne-Sophie Moutier : « Si ces situations ne sont pas anticipées, il y a un risque que ce droit devienne difficilement exerçable en pratique pour certaines personnes très dépendantes ou non transportables. La question n’est donc plus seulement celle du refus institutionnel, mais aussi des conditions dans lesquelles l’accompagnement personnalisé permet, ou non, de préserver la liberté réelle jusqu’au terme du parcours. »
Un droit entravé ?
Autre point sur la to-do list des managers ? Jouer la transparence vis-à-vis des résidents et de leurs proches. « Une information trop tardive pourrait être vécue comme une rupture dans l’accompagnement ; une information trop précoce, abstraite ou frontale pourrait être mal comprise ou déplacée au moment de l’admission, reprend Anne-Sophie Moutier. La difficulté sera de concilier transparence institutionnelle, respect du rythme de la personne et prise en compte de son projet personnalisé. »« À nous aussi, médecins coordonnateurs, de rappeler aux directions d’inscrire la position de la structure dans le projet pour ne pas mettre les familles en porte-à-faux, estime Gaël Durel. Et de bien évaluer, à l’admission, si l'on dispose des moyens suffisants pour accompagner le résident afin, si besoin, de le réorienter vers un autre établissement capable de dispenser des soins palliatifs de qualité ou de pratiquer le suicide assisté en cas d'échec. »
Sur une ligne de crête
Sur le terrain, les directions devraient rapidement être amenées à bâtir un positionnement collectif. Parfois en marchant sur des œufs. « Elles devront travailler avec les équipes pour traduire la position adoptée par leur gestionnaire, anticipe Pierre Roux, par ailleurs directeur général du groupement de coopération Palaios (Aveyron). Chacun devra réfléchir à son métier, son éthique, son rapport à l'établissement et même à ses collègues... S’ils conduiront à des clarifications, les débats amèneront peut-être aussi du trouble et risquent de remuer un peu. Il va falloir aller chercher plus loin les discernements, augmentant ainsi la difficulté managériale. »
Le chantier pourrait être lourd. D’autant qu’il impliquera aussi de soutenir les personnels. Message déjà bien reçu à la Fondation des Diaconesses de Reuilly (Yvelines) : dans ses structures, une cellule d’accompagnement (bénévoles, aumôniers, psychologues…) pourra être sollicitée pour assurer « une écoute, répondre aux questionnements, accompagner les situations de doute ou de souffrance et contribuer à ce que chaque décision soit prise dans la sérénité et le respect ». « Analyse des pratiques, ateliers de régulation… Nous avons des outils pour cela dans la protection juridique des majeurs qui fait face au quotidien à des situations lourdes, rebondit le président de la Fédération nationale des associations tutélaires (Fnat), Ange Finistrosa. Dans les services qui en seraient dépourvus, l'enjeu managérial sera de prévoir des espaces permettant de poser les choses. Plus on apportera de la méthodologie, moins les professionnels seront seuls face à leurs convictions personnelles. »
Désormais, c’est de l’État que sont attendues les nécessaires précisions permettant de sécuriser les pratiques. Avec réalisme toutefois. « Il y a fort à parier que les décrets en préparation ne règlent pas tout, soupire Ange Finistrosa. Ces textes pouvant être contestés devant le Conseil d'État, rouvrant ainsi le match pour ceux qui sont opposés à la loi, on peut craindre qu’ils soient rédigés avec des pincettes et laissent les praticiens de terrain que nous sommes se débrouiller… »
[1] Peuvent y prétendre les Français majeurs (ou les personnes résidant en France de façon stable et régulière), atteints d’une infection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Ils doivent présenter des souffrances réfractaires aux traitements et être aptes à manifester leur volonté de façon libre et éclairée.
[2] Lire Direction[s] n° 249 p. 27
Gladys Lepasteur
« Des zones d’ombre à clarifier d’urgence »
Ange Finistrosa, président de la Fnat
« Avec l’aide à mourir, le mandataire se voit octroyer une nouvelle mission, le Conseil constitutionnel le considérant comme garant de l'effectivité de ce nouveau droit. Lequel n’exclut personne du fait de la capacité ou de l’incapacité juridique, et c’est heureux ! Mais des zones d’ombre restent à clarifier. La loi impose ainsi au médecin de vérifier si le demandeur fait l’objet d’une mesure de protection, ce sur la base d'un registre national numérique qui ne devrait pas voir le jour avant… 2029 ! Que se passera-t-il d’ici là ? En outre, les Sages ont précisé que le médecin doit tenir compte de nos observations. Mais sur quoi doivent-elles porter ? Comment les matérialiser ? Doivent-elles se faire en lien avec la famille ? Et avec quelle traçabilité ? Et quid du très court délai de 48 heures dont nous disposons pour contester la décision du médecin ? »
Publié dans le magazine Direction[s] N° 256 - octobre 2026